Symptomen van HAE
De eerste symptomen van erfelijk angio-oedeem (HAE) ontstaan meestal in de kindertijd, puberteit en adolescentie1. Die symptomen bestaan uit aanvallen waarbij de huid en slijmvliezen opzwellen. Zo’n zwelling wordt angio-oedeem genoemd. Het kan over het hele lichaam voorkomen. Aanvallen kunnen binnen een paar minuten of een paar uur ontstaan. Ze worden vaak erger in een periode van twaalf uur tot een dag. Zonder behandeling neemt de zwelling pas na twee tot vijf dagen af2. Zwellingen van de huid zijn plaatselijk en meestal kleurloos tot wit of licht rood gekleurd. Ze jeuken niet. Dat is het verschil met zwellingen door allergie, want die jeuken meestal. HAE-zwellingen zorgen er wel vaak voor dat de huid pijnlijk en strak aanvoelt. Soms kondigt een rode huid een aanval aan24.
HAE is voor iedere persoon anders.
Sommige mensen hebben meerdere aanvallen per week, terwijl anderen zelden een aanval hebben2. Het aantal en de ernst van de aanvallen kan ook bij dezelfde persoon steeds anders zijn, net als de hoeveelheid pijn die de aanvallen veroorzaken. Je kunt meer aanvallen hebben in bepaalde levensfases, bijvoorbeeld tijdens de puberteit, zwangerschap of tijdens stressvolle periodes zoals examens. Je kunt ook periodes hebben met minder aanvallen2.
De symptomen van HAE worden vaak verward met andere medische aandoeningen, zoals een allergie of maagprobleem25. Het is dus belangrijk om met de arts te praten over al jouw symptomen.
Meest voorkomende locaties van zwellingen bij een HAE-aanval[3,4]
Hoofdpijn, duizeligheid, spraakstoornissen en mogelijk visuele stoornissen.
Moeite met spreken, eten en drinken als de lippen gezwollen zijn.
Zwelling van het strottenhoofd, de neus, tong en/of sinus, die begint met slikproblemen, stemveranderingen, heesheid of kortademigheid, kan de luchtwegen doen vernauwen en leiden tot verstikking indien aanval onbehandeld blijft.
Gevoel van spanning, druk, roodheid (maar kan ook huidkleurig of bleek zijn) en pijn. Maar bijna nooit met jeuk. Soms (tijdelijk) ontsierend aan het gezicht. Zwellingen van het ooglid kunnen het oog tijdelijks volledig sluiten. Aanvallen die de huid aantasten, kunnen variëren van oncomfortabel tot zeer pijnlijk, met name bij zwelling van handen en voeten.
Krampachtig tot zeer ernstige pijn, vaak gepaard met misselijkheid, braken en/of diarree. Uren voordat een echte aanval zich manifesteert kunnen klachten van misselijkheid zich voordoen.
Blaasoedeem komt niet zo vaak voor. Het kan een branderig gevoel geven bij het urineren, pijn in de blaas en het gebied rondom de nieren veroorzaken. Het kan lijken op de symptomen van een urineweginfectie.
Normaal bewegen wordt beperkt door de zwelling in armen en/of benen. Het lopen gaat moeizaam en schoenen passen niet door gezwollen voeten.
Zwelling van de huid
Zwelling van de huid is het meest voorkomende symptoom van HAE. Het kan overal op het lichaam optreden, maar komt vaak voor in het gezicht, de handen en de voeten5. Deze aanvallen duren meestal twee tot vijf dagen2. Ze verschillen van allergie-gerelateerde zwellingen, omdat ze niet jeuken en meestal niet gepaard gaan met rode bulten (netelroos)5.
Zwellingen in de buik
Soms kunnen de organen in de buik opzwellen. Dat veroorzaakt hevige buikpijn, misselijkheid, braken en diarree. Buiksymptomen kunnen optreden zonder huidzwellingen. Daardoor kan de pijn van deze aanvallen worden aangezien voor andere aandoeningen, zoals een blindedarmontsteking2,6,7.
Zwelling van de keel
Sommige mensen met HAE kunnen zwelling van hun luchtwegen en keel ervaren. Dat kan levensbedreigend zijn en vereist spoedeisende hulp, vooral als er geen diagnose HAE is gesteld8. Als je een aanval in de keel hebt, kun je moeite hebben met slikken, een beklemmend gevoel hebben of het gevoel van een 'brok in de keel'. Je kunt ook kortademig zijn. Daarnaast kan je stem veranderen: je stem wordt hees of schor, of je raakt je stem helemaal kwijt9.
Als je één van deze symptomen opmerkt, moet je meteen spoedeisende hulp zoeken.
Voortekenen van een HAE-aanval
De voortekenen (men spreekt ook wel over prodromale symptomen) van een aanval kunnen per persoon verschillen. Je kunt je vermoeid of lusteloos voelen. Je kunt tintelingen en milde jeuk hebben. Sommige mensen krijgen een roze uitslag die rond van vorm is met een bleek centrum en een verheven rode rand10.
Wat zeggen mijn symptomen?
Ontdek of HAE wellicht de oorzaak van uw symptomen kan zijn. Geef antwoord op 7 korte vragen.