Preventieve behandeling HAE
Preventieve behandeling wordt ook wel ‘langetermijnprofylaxe’ of LTP genoemd. Deze medicatie wordt regelmatig toegediend om HAE-aanvallen te voorkomen of te verminderen. Met dit type behandeling zou je de ziekte onder controle kunnen krijgen en je leven zo normaal mogelijk maken1. In samenspraak met je arts stem je de behandeling af op jouw individuele behoeften en voorkeuren. Daarbij houd je rekening met de frequentie en ernst van de aanvallen, de kwaliteit van leven en jouw reactie op on-demand medicatie. Je maakt samen met je arts een keuze voor de meest geschikte behandeling1.
Studies tonen aan dat preventieve behandeling ervoor kan zorgen dat je minder vaak en minder ernstige HAE-aanvallen hebt1. Toch blijft on-demand behandeling belangrijk, omdat de kans op 'doorbraakaanvallen’ blijft bestaan. Het is belangrijk om altijd on-demand medicatie bij je te hebben. Daarbij moet je genoeg medicatie beschikbaar hebben voor tenminste twee aanvallen1.
Mogelijkheden voor langetermijnprofylaxe
Een preventieve (langetermijnprofylaxe) behandeling wordt sterk aanbevolen door diverse HAE-experts en als voorkeur aangeduid1,14
De preventieve behandeling is op dit moment mogelijk met C1-esteraseremmer als injectie in de ader (IV) of onder de huid (subcutaan). De injecties worden toegediend door ervaren medewerkers van een thuiszorgorganisatie. Je moet daarvoor dan wel steeds een afspraak maken, zodat deze medewerker bij je thuis komt prikken. Je kunt leren om zelf de injecties toe te dienen, of jouw verzorger kan dat leren. Jouw arts of verpleegkundige kan je een goede ‘prikopleiding’ geven.
Vind je het eng, zo’n injectie? Meld het de verpleegkundige of de medewerker van de thuiszorgorganisatie. Zij weten hoe ze het jou toch zo gemakkelijk mogelijk kunnen maken. Ook als je prikangst hebt, kun je leren met injecties om te gaan. Vraag gerust om goede begeleiding van je arts of verpleegkundige!
Eén van de preventieve behandelingen bestaat uit het toedienen van het eiwit C1-eseteraseremmer (C1-INH). Dat kan met een injectie onder de huid of in de ader worden toegediend. Doordat je regelmatig C1-INH krijgt, is er geen overproductie van bradykinine en worden HAE-aanvallen voorkomen.
Andere opties voor preventieve behandeling zijn producten die de activiteit van plasma-kallikreine blokkeren. Dit is een ander eiwit dat een rol speelt in de HAE-cascade. Afremmen van dit eiwit voorkomt overproductie van bradykinine, wat de kans op HAE-aanvallen vermindert. Plasma-kallikreine blokkers zijn subcutaan en oraal beschikbaar.
Tevens is er een behandeling die de productie van C1-esteraseremmer in de lever verhoogt (hormoonpreparaat). Dit is in orale vorm beschikbaar.
Dankzij moderne preventieve behandelingen en persoonlijke zorg is het nu mogelijk om controle over jouw HAE te krijgen.
Kortetermijnprofylaxe (KTP)[1]
De kortetermijnpreventie (ook wel kortetermijnprofylaxe genoemd) is een behandeling die wordt gegeven voorafgaand aan een gebeurtenis die een aanval kan veroorzaken. Bepaalde medische procedures kunnen aanvallen veroorzaken bij patiënten met HAE:
- procedures in de mond en keel (bijvoorbeeld behandeling bij de tandarts);
- chirurgische operaties;
- kunstmatige beademing;
- minimaal invasieve procedures (bijvoorbeeld microscopisch onderzoek van de keel, maag of darmen).
Aanvallen komen niet altijd voor na een medische procedure, maar het is verstandig om je behandelend arts over jouw HAE te vertellen. De arts kan dan beslissen of een kortetermijnpreventie nodig is. Bij twijfel kan de arts overleggen en samenwerken met je HAE-specialist. Je kunt KTP-medicatie ook gebruiken voorafgaand aan specifieke triggers, bijvoorbeeld stressvolle gebeurtenissen als een examen of bruiloft1.
