Hoe goed is jouw ziekte onder controle?
HAE is voor elke persoon anders. Sommige patiënten hebben meerdere aanvallen per maand, terwijl anderen zelden een aanval hebben2. Daarom is het slim om regelmatig bij te houden welke symptomen je ervaart en wanneer. Dat kun je doen in een zwellingskalender of symptoomdagboek. Daarmee kun je zien hoe effectief het HAE-behandelplan is. Je kunt het ook gebruiken tijdens gesprekken met je arts.
Een zwellingskalender of symptoomdagboek
Een zwellingskalender of symptoomdagboek kun je op papier of digitaal bijhouden. Schrijf zo veel mogelijk informatie over je aanval op: in welk lichaamsdeel trad de zwelling op, hoelang duurde de aanval, hoe ernstig was de aanval. Noteer welke on-demand medicatie je gebruikt hebt en hoe snel je daarop reageerde16. Schrijf ook op welke invloed de aanval op je dagelijkse activiteiten had. Je kunt deze informatie met je arts delen, zodat jullie samen het ziekteverloop kunnen beoordelen en het behandelplan verbeteren.
Samen met je arts beslissingen nemen over de behandeling maakt een effectievere aanpak van HAE mogelijk. Jij bent de expert in hoe HAE jouw leven beïnvloedt. Daarom moet je altijd betrokken zijn bij beslissingen over jouw behandelplan. Met de nauwkeurige informatie van je arts kun je keuzes maken die voor jou het beste werken.
Afspreken met de arts
Regelmatig afspreken met je arts is belangrijk. Als je minstens één keer per jaar je arts spreekt, is de kans groter dat je de meest effectieve therapie voor jou krijgt. Daarmee houd je de ziekte het beste onder controle. Het kan nodig zijn om je arts vaker te zien, zeker als je de diagnose pas hebt gekregen of als je pas begonnen bent met langetermijnprofylaxe. Je arts kan zo beter zien of jouw HAE onder controle is.
Samen met jou kiest je arts een behandelplan. Jullie houden daarbij rekening met jouw wensen en voorkeuren. Bespreek met je arts hoe jouw HAE verloopt en wat de invloed ervan is op jouw leven. Het is handig als je dat hebt bijgehouden in een dagboek of kalender. Vooral als je langetermijnprofylaxe gebruikt, is dit heel waardevol1. Je kunt dan precies aangeven welke behandeling goed werkte en welke niet, en ook in welke gevallen het goed ging of niet. Aan de hand van jouw ervaringen kun je de behandeling aanpassen1.