Advies voor ouders van kinderen met HAE
Je kind heeft waarschijnlijk de eerste HAE-aanval gehad tijdens de vroege kinderjaren of puberteit. Kinderen die in de puberteit komen, kunnen vaker en ernstigere HAE-aanvallen krijgen12. De meeste jongeren met HAE ervaren aanvallen als pijn in de buik en zwelling in het gezicht, de armen en benen12.
Zwelling van de keel kan ook voorkomen en dat kan levensbedreigend zijn als het niet wordt behandeld. Als je kind een aanval heeft in of bij de keel moet je onmiddellijk spoedeisende hulp zoeken1.
Persoonlijk behandelplan en behandelopties voor kinderen
Voor kinderen met HAE zijn er behandelingen voor acute aanvallen en preventieve behandelingen1,18. Net als bij volwassenen moeten kinderen met HAE een persoonlijk behandelplan hebben dat samen met de arts wordt opgesteld. Het is ook verstandig om on-demand medicatie bij de hand te hebben voor minimaal twee aanvallen, zelfs al heeft je kind preventieve medicatie.
Naast langetermijnprofylaxe moeten jij en je kind altijd toegang hebben tot on-demand medicatie voor eventuele doorbraakaanvallen. Je moet waar nodig getraind zijn om het medicijn aan je kind te geven.
"Alle patiënten moeten voldoende medicatie hebben voor on-demand behandeling van ten minste twee aanvallen en altijd on-demand medicatie bij zich dragen1"
WAO/EAACI richtlijn 2021
Bijzondere overwegingen voor kinderen met HAE[1]
Net als volwassenen hebben kinderen met HAE een behandelactieplan nodig, zelfs als ze nog geen symptomen hebben gehad. Het is dus belangrijk om naar de arts te gaan voor advies. Als je kind HAE heeft, moet je over een aantal punten nadenken. Praat met je arts over:
- Schoolleven
- Deelname aan sport
- Dieet
- Medicijnen
- Begin van de puberteit
Kinderen moeten van jongs af leren wat hun HAE inhoudt en hoe de ziekte kan worden beheerd. Dit zal ze helpen om snel te handelen als er een aanval dreigt.
School en kinderopvang
Wanneer je kind naar de kinderopvang, kleuterschool en school gaat, kan dit voor jou als ouder stressvol zijn. Je moet namelijk de leraren en verzorgers van je kind betrekken bij het beheer van zijn of haar HAE.
Een paar essentiële aanbevelingen helpen leraren en verzorgers om beter voorbereid zijn op een eventuele aanval. De overgang naar school wordt daarmee minder stressvol voor jou en voor je kind16,18:
1. Informeer leraren en verzorgers over de HAE-diagnose van je kind. Leg in detail uit wat ze moeten doen bij een aanval.
2. Zorg ervoor dat er altijd noodmedicatie beschikbaar is en dat leraren en verzorgers weten hoe ze die moeten gebruiken.
3. Stel een noodplan op en bespreek dit met de school en/of kinderopvang.
4. Houd regelmatig contact met leraren en verzorgers om eventuele veranderingen in het behandelplan te bespreken.
5. Zorg ervoor dat je kind begrijpt hoe belangrijk het is om het leraren en verzorgers meteen te zeggen als hij of zij zich niet goed voelt.
Als kinderen een HAE-aanval hebben, kunnen ze te ziek zijn om naar school te gaan. Laat leraren weten dat je kind hierdoor vaker afwezig kan zijn. Stel samen met de leraar een actieplan op om ervoor te zorgen dat je kind niet te veel schoolwerk mist. Op deze manier kan de invloed van HAE op het onderwijs van je kind (en daarmee de mogelijkheden voor studie en carrière) zo klein mogelijk blijven18,19,20.
Triggers: infecties, verwondingen en stress
Infecties zijn een veelvoorkomende trigger voor HAE-aanvallen. Daarom is het belangrijk dat je kind alle verplichte en/of aanbevolen vaccinaties krijgt. Vaccinaties bij kinderen met HAE zijn veilig. Ze voorkomen infecties en dat kan helpen het aantal aanvallen te verminderen1. Het is ook bekend dat emotionele stress en letsel aanvallen bij kinderen kunnen veroorzaken. Je kunt proberen je kind hier zo min mogelijk aan bloot te stellen, zonder het dagelijkse leven te beïnvloeden13. Net als volwassenen kunnen kinderen kortdurende preventieve medicatie krijgen voor gebeurtenissen die een aanval kunnen veroorzaken1.
Sport
Sporten is belangrijk voor de ontwikkeling van een kind en biedt zowel fysieke als mentale voordelen. Als je kind de diagnose HAE heeft, kan hij of zij gewoon blijven sporten en spelletjes spelen. Het is echter verstandig om het aantal triggers te beperken. Gebruik waar nodig preventieve medicatie, zodat er zo min mogelijk beperkingen in activiteiten en levensstijl zijn1,13.
Bespreek het met de HAE-specialist als je kind een sport wil gaan doen. Vraag een HAE-noodkaart aan als je die nog niet hebt. Vertel sportcoaches en teamleden over de HAE van je kind en leg uit wat ze moeten doen als er een aanval optreedt16.